La Une de Charlie Hebdo a une nouvelle fois choqué son monde. Mais elle rappelle, heureuse claque, l’existence du trisomique. Cet homme qui mieux que quiconque sait « être seulement humain ». Une performance à l’heure où l’on rêve de voir un homme augmenté. Nous publions ce texte de Fabrice Hadjadj, paru dans l’Echo magazine de Genève, lorsque le CSA avait sanctionné le court métrage Dear future mom, qui rappelait que les trisomiques pouvaient aussi rendre heureuse une mère.
Le grand rabbin Abraham Karelitz se levait et se découvrait chaque fois qu’il voyait une personne atteinte de trisomie 21. — Pourquoi lui accordez-vous des honneurs que vous refusez aux grands de ce monde ? lui demandait-on. — Parce que, répondait-il, si Dieu ne lui a pas donné une capacité aussi grande d’étudier la Torah, c’est qu’elle est déjà plus parfaite et plus avancée que moi sur le chemin de la sainteté.
Nous avons oublié cette leçon. Nous traitons les enfants trisomiques avec la même bonté qu’on traitait les Juifs naguère, jugés comme des parasites et des Untermenschen. Nous les traquons, les dépistons, les exterminons. Cela se voit moins, parce que la chambre de mort est le ventre d’une pauvre mère consentante, embrigadée par le culte de la performance. Que voulez-vous ? Son petit n’aurait eu que la joie de vivre, et non l’orgueil de réussir. Il aurait été seulement humain, et non pas grand requin de la finance. Il ne serait pas allé à la Haute École de Commerce ni à Polytechnique, il aurait juste ri, pleuré, joué, bousculé les convenances, sauté dans les bras des inconnus, posé des questions déconcertantes, métaphysiques… Il aurait même prié avec un cœur simple, ce qui est affreux, car il faut avoir le cœur dur et piétiner ses concurrents.
— Allons, cessez votre ironie, il aurait été malheureux, il aurait souffert !
— Vous croyez donc qu’il aurait plus souffert que n’importe quel bien portant, à un moment ou à un autre, et surtout vers la fin ? Vous pensez qu’il aurait été plus malheureux que tous ces tristes maîtres du monde qui se sont raffinés dans le mensonge, font des détournements de fonds et des orgies de viagra ?
— Mais ce n’aurait pas été un enfant comme les autres.
— Ç’aurait été un enfant plus que les autres. Parce qu’il portait en lui l’enfance éternelle. Oui, éliminer un petit trisomique, c’est être infanticide deux fois.
Un bouleversant message intitulé Dear future mom (5 millions de vues sur Youtube), et diffusé sur TF1, Canal+, M6, etc. présente des jeunes trisomiques qui s’adressent à une mère qui pourrait porter l’un d’entre eux, et lui confient qu’ils vivent une vraie vie, avec ses détresses et ses bonheurs… Mais ce message n’a pas plu au big boss de Big Brother, j’ai nommé Conseil Supérieur de l’Audiovisuel. Il a déclaré ce 25 juillet que, pour un « message d’intérêt général », celui-ci risquait de « ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle ». Je croyais ce type d’adhésion réservé aux bêtes, qui agissent par instinct. Mais non, elle doit être celle des bisomiques téléspectateurs, qui se croient néanmoins supérieurs à leurs frères trisomiques.
Paru dans L’Echo Magazine de Genève (06/08/2014)
Conseiller éditorial de la revue Limite
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Les mots sont justes, merci ! 🙂
oui, ce sont des gens avec « un cœur gros comme cela » je peux vous le certifier, notre fille trisomique 21 est tombée malade au départ de sa sœur, et on avait très peur , elle faisait de plus en plus de malaise, pleurait la réclamait tout le temps jusqu’au jour où elle a arrêté de parler complètement , les médecins la voient et sont complètement en échec dans le traitement à lui donner, elle continue à faire des malaises malgré les traitements et ne parle toujours pas , elle a eu « un choc psychologique » c’est tout ce que nous dit le neuropsychiatre qui la suit, bien sûr je le crois et j’en suis persuadée maintenant on ne retrouvera jamais notre fille d’autrefois …………………….
Merci pour cet article.
J’ai aussi écrit un article à ce sujet qui questionne le concept du bonheur et qui dénonce la position du corps médical dans l’accompagnement à la grossesse, basé sur ma propre expérience.
Il est temps que les choses changent!
Un petit texte sur le sujet, de la part d’un père de handicapé mental :
République, humanisme, handicap et R.G.P.P.
Il était une fois, confortablement installé dans mon petit salon après une séance de ménage, mon oreille fut attirée par France-Culture. Deux médecins, heureuse surprise, confirmaient, sur un ton d’indignation, mes propres intuitions.
J’ai malheureusement oublié de noter leurs références et n’ai pu les retrouver ultérieurement dans le maquis des podcasts.
Ils étaient interrogés sur la prise en charge des enfants handicapés mentaux aujourd’hui en France.
Sujet que je connais bien, étant père d’un enfant – maintenant âgé de 33 ans – affecté d’un syndrome autistique stabilisé sur le versant déficitaire, c’est-à-dire handicapé mental : mon fils ne saura jamais ni lire, ni écrire, ni compter. Sa vie tourne autour de son travail de chevrier en centre d’aide par le travail et de son vélo qu’il agrémente de paniers, sacoches et affichettes diverses plus ou moins décoratives. Sociable et avenant, il s’est fait une foule de connaissances et est devenu une personnalité reconnue dans notre modeste sous-préfecture provinciale.
Je ne parlerai pas de ce que nous avons vécu. Il suffit de lire Où on va, papa ? de M. Fournier pour l’appréhender. Jusqu’à la blague qu’il rapporte au début de son livre : quand en 1991, le gouvernement supprima la vignette automobile et partant, la vignette gratuite dont bénéficiaient les parents d’enfants handicapés, il a dit qu’il n’y avait plus aucun avantage d’avoir effectivement, un enfant handicapé. J’avais fait la même remarque, histoire de rigoler un peu.
Bref, j’ai passé vingt-trois ans de mon existence – dix ans après la naissance de mon héritier, le temps de se remettre un minimum de l’aventure et de canaliser sa colère – à militer au sein d’associations de parents et, à ce titre, à participer à diverses commissions officielles ayant à statuer sur les droits et prestations que l’État daignait accorder aux personnes handicapées.
En bon géographe que je suis, j’avais remarqué qu’en deux décennies, la population des enfants handicapés mentaux avait changé.
Autrefois, les gros bataillons – si je puis dire – étaient constitués par les trisomiques 21. Ceux que le grand public qualifie de « mongoliens » et les « scientifiques » de personnes affectées du syndrome de Down.
L’anomalie chromosomique à l’origine de cette pathologie a été mise en évidence en 1959 par les professeurs Lejeune, Gautier et Turpin. A ma connaissance, c’est une première. Enfin ! Le « mongolisme » n’était plus provoqué par le péché des parents, l’alcoolisme congénital ou la « dégénérescence de la race » selon les diverses « théories » en vigueur au cours des siècles précédents. Les parents n’étaient plus tenus pour responsables de la débilité intellectuelle et de la dysmorphie de leur enfant.
Considérée comme un handicap majeur, la trisomie 21 valut à la personne touchée l’attribution automatique d’un taux d’incapacité à 80% avec les droits et prestations qui lui sont attachés. Et ce sans tenir compte de l’impact du syndrome sur l’autonomie de la personne.
En effet, il existe en réalité trois grands types d’anomalies dites « libres », « en mosaïque » et « par translocation » qui correspondent peu ou prou à des atteintes très différentes : certains trisomiques peuvent aller à l’école et apprendre à lire, écrire et compter, mener une vie d’adulte relativement autonome, quand d’autres n’atteindront jamais l’autonomie minima, à savoir la propreté, la parole distincte ou l’accession à un peu d’abstraction.
C’est un handicap à vie, mais qui n’empêche pas de mener une vie aussi heureuse que possible moyennant un accompagnement adapté.
Autrefois assuré par la famille seule, cet accompagnement, à force de combats menés par les familles et devant le désintérêt de l’État qui l’avait délégué aux institutions religieuses charitables ou relégué aux hôpitaux psychiatriques, est assuré désormais par des institutions majoritairement privées issues du combat associatif et « citoyen » comme on aime à le dire aujourd’hui. Le coût en est assumé par l’assurance maladie ou par les conseils généraux selon l’âge et les statuts des diverses catégories de structures après qu’elles eurent obtenu un agrément du préfet ou du président du conseil général. Ce qui n’est que justice dans un pays qui se vante de son « État de droit, social, démocratique et républicain ».
Les progrès de la science étant ce qu’ils sont, le diagnostic prénatal a été rendu possible par une amniocentèse précoce. C’est d’ailleurs aujourd’hui toujours la seule pathologie qui puisse être l’objet d’un tel diagnostic avec une précision de 98%. Ainsi, celle concernant mon fils par exemple, qui n’a jamais pu être déterminée, serait passée inaperçue.
Cette avancée fut saluée par le monde médical, par les pouvoirs publics et par les familles en ce sens qu’elle laissait le choix aux parents de laisser la grossesse arriver à terme ou de l’interrompre, non sans provoquer maints débats.
Les efforts techniques furent menés, pas tant pour étendre le diagnostic à d’autres formes de handicaps prénataux plus difficiles à reconnaître, que pour améliorer la forme du diagnostic. Il est désormais possible de procéder par une simple prise de sang, sans avoir recours à une amniocentèse toujours risquée pour le fœtus. C’était autant d’économies pour l’assurance maladie et cela permettait d’élargir la population diagnostiquable.
Au fil de ces progrès, j’ai pu constater empiriquement la diminution de la part des enfants trisomiques 21 dans le nombre croissant – contrairement à ce que les « spécialistes » avaient prévu – des enfants atteints de handicap mental. Il y avait davantage de syndromes autistiques, de « X fragiles » récemment mis en évidence, d’infirmes moteurs cérébraux et de polyhandicapés en concordance avec les progrès de la réanimation néonatale et du traitement des grands prématurés.
Le tout est allié au changement d’orientation des instituts médico-éducatifs (I.M.E.) chargés de la prise en charge de ces enfants. Il ne leur revient depuis 1992, que les cas les plus lourds, incapables d’être scolarisés pour des raisons évidentes. Les autres vont – ce qui est heureux – à l’école préélémentaire et élémentaire, voire au collège.
Derrière les réclamations du « tout scolaire » légitime demandé par des familles en plein désarroi ayant à faire le deuil de la normalité de leur enfant, s’est cachée la volonté d’économies budgétaires, alpha et oméga des politiques dites « publiques ». En effet, une journée d’I.M.E. coûte autour de 260 à 300 euros. C’est le prix à mettre pour un accompagnement efficace avec des enfants qui réclament la présence d’un adulte en permanence et d’autres qui ne peuvent exercer la moindre activité qu’en tout petits groupes. L’école est beaucoup moins chère et le budget de l’assurance maladie n’est pas impacté.
Je ne parlerai pas des impasses et des drames silencieux de ces orientations à courte vue lorsque l’école s’avère incapable d’apporter quoi que ce soit à l’enfant, ou lorsqu’elle a atteint ses limites en fin d’école maternelle ou en fin de cycle primaire : il faut retourner vers le milieu dit « spécialisé » que l’on nous avait dit avoir évité. Pour illustrer mon propos, je ne peux que prendre mon cas personnel. Notre fils a été pris en charge à 5 ans en hôpital de jour avec, à notre demande une scolarisation très partielle à l’intérieur de l’hôpital et en classe maternelle ordinaire dans le voisinage. Nous avons compris que l’école n’était pas le lieu idéalement adapté quand, à midi, un jour, le brave instituteur, qui avait l’air bien fatigué, nous a montré la porte de communication entre deux salles défoncée par notre bambin. Nous comprîmes instantanément qu’il faudrait surseoir à sa scolarisation.
Bref, notre fils allait encore coûter cher à la société. Puisqu’à partir de 7 ans, les responsables hospitaliers nous firent comprendre sans ménagement qu’il nous faudrait trouver un I.M.E. qui veuille bien s’occuper de notre rejeton.
En bonne logique de la loi de l’offre et de la demande, le cas plutôt pénible qu’il présentait, fit que notre fils obtint une place à la rentrée à 300 km de chez nous. Ah oui, il faut préciser que dans ce domaine l’offre est inférieure à la demande, comme pour l’entrée dans les grandes écoles. Mais là, il n’y a pas de concours. Il faut convaincre et montrer qu’on ne serait pas des parents « pénibles » envers les braves gens qui pousseraient l’amabilité jusqu’à accueillir notre gamin. Enfin, c’est comme ça ! Au prix du reniement définitif à toute carrière professionnelle pour la mère et le sacrifice d’une carrière pour le père devant se contenter de postes en-deçà de ses compétences, qualifications et aspirations, notre fils fut admis en I.M.E. où il se stabilisa bien que ses acquis scolaires se borneront toujours à savoir découper un papier avec un ciseau, à dessiner et colorier un bonhomme têtard et à savoir faire du vélo… Mais qu’est-ce qu’il a coûté cher à l’assurance maladie !
D’où mon intérêt pour cette fameuse émission de France-Culture. J’y entendis l’un des deux intervenants dire qu’aujourd’hui 96% des fœtus diagnostiqués positifs étaient l’objet d’une interruption volontaire de grossesse (I.V.G.). Donc exit les « mongoliens » ! Et quelques autres au passage puisque le test est efficace à 98%, ce qui revient à dire que des non trisomiques sont supprimés et qu’un reliquat d’entre eux arrive à naître. Mais ce sont les inévitables bugs imposés par la réalité à la loi d’airain de la statistique qui nous gouverne !
Il ajouta que pour arriver à ce brillant résultat, l’assurance maladie engageait les médecins à présenter la trisomie 21 comme une maladie incurable, imposant un « enfer » aux « patients » et à leurs familles, au même titre que les grandes pathologies effectivement mortelles à la naissance ou peu après. Mais que cela n’entrait pas dans le cadre juridique l’interruption médicale de grossesse (I.MG.). Par conséquent, le médecin se dédouane de sa responsabilité en cas d’I.M.G. pour la reporter sur la famille et, en l’espèce sur la mère, qui a la capacité juridique de demander une I.V.G. Le tout au nom de la liberté de choix, bien entendu.
Enfin, il a décrit ce que vit une mère qui a, malgré tout, donné naissance à un trisomique. Lors de l’inscription à la crèche, les braves dames lui posent la question « évidente » : « Mais ? Vous ne saviez pas que le test existait ? » Sous-entendu, vous auriez pu faire disparaître l’encombrant… Et là, si elle répond : « Non. », elle passe pour une attardée, qui en gros a bien mérité ce qui lui arrive. Si elle répond : « Oui », elle devient quasiment une criminelle ou une inconsciente.
Ouf ! Je l’ai échappé belle ! De mon temps, la faute du handicap de notre fils retombait sur nous, au nom de la psychanalyse : une femme devenant mère est par définition pathogène. C’est du vécu.
Aujourd’hui, la faute lui incombe toujours, mais c’est parce qu’elle est un peu bête ou inadaptée aux « valeurs » sociales en vigueur.
D’autres aussi l’ont échappé belle : Armelle, Philippe, Jean-Luc qui vit avec sa copine, Manu qui m’appelle toujours « Président » et qui précise : « Moi aussi Président, nous comme Sarkozy (c’était sous le précédent quinquennat) » puisqu’il présidait le Conseil de la Vie Sociale du Centre d’Aide par le Travail. Ou encore Petit Pierre que l’on a enterré en janvier dernier à l’âge de 62 ans après une vie active bien remplie. Alors qu’Anne de Gaulle, la fille du Général du même nom, est morte à 20 ans en 1948.
Tous trisomiques 21. Tous dignes. Et parfois bien rigolos, parfois pénibles, mais jamais méchants ni envieux. Heureux de vivre. C’est aussi du vécu.
Je ne suis pas philosophe, mais il me semble qu’une société démocratique digne de ce nom se mesure à la cohérence entre ses principes affichés et le réalité de leur application par l’État dont les citoyens ont approuvé les institutions conformes à ces principes et élu ses dirigeants qui sont en même temps leurs représentants.
L’État fonde son action sur la réductions des déficits publics, au premier rang desquels celui de l’assurance maladie. Pour cela, il ne mène plus de politique, mais des « politiques publiques » par le moyen de la Révision Générale des Politiques Publiques (R.G.P.P.) fondée sur la Loi Organique des Lois de Finances (L.O.L.F.) votée à l’unanimité (gauche et droite confondues) du Parlement le 1er août 2001. Et ce pour se mettre en conformité avec les dispositions imposées par les directives européennes ayant pour but de rendre comparables les budgets et les organisations publiques des États membres.
Les objectifs à atteindre ne sont plus humains, quitte à chercher des financements pour satisfaire des besoins, mais ils sont devenus budgétaires et convergents, quitte à réduire les besoins pour les aligner sur les enveloppes budgétaires votées. Ces dernières sont évaluées dans le cadre d’un budget général restrictif fixé après avoir validé des indicateurs statistiques annuels pour permettre une programmation à cinq ans des objectifs.
Tiens ? Mais ? Cela me rappelle quelque chose. De vieux souvenirs d’étudiant, du temps de mon U.V. d’économie… Des tréfonds de ma bibliothèque, j’exhume l’excellent opuscule de M. Henri Chambre, L’Économie planifiée, paru en 1968 aux P.U.F. Les indicateurs ne seraient-ils pas les « pokazatel’ » et les objectifs, les « zadanie » lesquels sont rassemblés par le Gosplan en « directives » ? Bref, une organisation dans laquelle la statistique est censée non plus représenter une réalité, mais est devenue La Réalité ? Statistique qui, de plus, ne saurait en aucun cas être prédictive, mais qui l’est devenue puisqu’elle est la réalité…
Ainsi, pour atteindre les objectifs de réduction des dépenses de l’assurance maladie, il faudrait donc abaisser le coût de l’accompagnement des personnes handicapées mentales. Pour cela, plusieurs leviers sont à la disposition des « politiques publiques ». Dont un, la réduction du nombre des bénéficiaires qui peut être effective grâce au progrès technique validé en toute innocence par l’opinion publique et permettant à moindre frais d’aboutir à de substantielles économies.
Heureusement que l’eugénisme est désormais combattu par les comités d’éthique, sinon où iraient nos sociétés hautement démocratiques ?
Si l’on suit l’histoire de la planification soviétique qui est devenue notre modèle inconscient depuis que les politiques se sont débarrassés de leurs pouvoirs au profit des technocrates, tous les espoirs sont permis…
Et je laisse les moralistes réfléchir à la question.
11 avril 2013