Depuis trente ans, l’association « À Bras Ouverts » permet à des milliers de bénévoles et de jeunes touchés par le handicap de partir ensemble en week-end ou en vacances. Le fondateur de l’association, Tugdual Derville, revient dans un livre sur ces trois décennies de L’aventure A Bras Ouverts.

Votre livre retrace votre parcours et celui de l’association que vous avez fondée. Comment et pourquoi un jeune étudiant, issu d’une école prestigieuse, décide-t-il de renoncer à tout plan de carrière en consacrant une large partie de sa vie à vivre une amitié avec des personnes handicapées ?

Si je regarde les choses en face, je suis obligé de reconnaître que je dois toute ma « carrière »… à À bras Ouverts ! Ou plus précisément aux personnes handicapées. À partir de l’amitié née de la rencontre avec un enfant porteur d’un handicap, quand j’avais 20 ans, tout s’est enchaîné : réussite au concours de l’Essec, stage de fin d’études passionnant dans un ministère, puis différents métiers… Je dois tout cela aux enfants d’À Bras Ouverts. En plus, j’y ai rencontré ma femme ! Encore aujourd’hui, le développement d’À Bras Ouverts nourrit ma confiance. J’y pense en cas de coup dur, ou de doute.

Quand s’est posée la question de mon premier vrai job, j’ai été confronté à un dilemme : répondre à mon désir de bonheur professionnel en m’engageant dans le champ humanitaire, ou y renoncer, en épousant une carrière classique qui me rebutait. En optant d’emblée pour les petits frères des Pauvres, qui voulaient me recruter, j’ai simplement eu l’impression de choisir ma liberté, comme le loup de la fable, atterré par la trace du collier sur le cou du chien grassouillet. Je rencontre énormément de personnes qui, au milieu d’une vie professionnelles qui semblait bien partie, se découvrent tout cabossés, desséchés, presque aigris… Ils s’interrogent sur une réorientation qui donnerait du sens à leur travail. Pour ma part, ce désir de sens était trop fort dès le début : je n’ai pas eu le courage d’y résister. Pour privilégier l’engagement humanitaire, j’ai cru devoir fermer les yeux sur le prix à payer. Je n’imaginais pas quelles richesses m’étaient promises. J’ai gagné sur tous les tableaux.

CapturetdlÀ Bras Ouverts a trente ans. Quels sont pour vous les principaux fruits d’une telle aventure ?

J’ai tellement le nez dans le guidon que j’ai peur de passer à côté de l’essentiel. Je pourrais dire des tas de choses vraies : À Bras Ouverts console ceux qui y participent et en bénéficient : les jeunes, leurs parents, les accompagnateurs… Pour des dizaines de milliers de personnes, À Bras Ouverts fut une école de vie et d’amitié, une école de parents aussi. Mais il me semble que c’est d’abord une œuvre d’évangélisation. Ce n’était pas le but des fondateurs, mais c’est ce que le Seigneur a voulu en faire. Comme Il avait choisi de se manifester à Martin, jeune soldat romain, sous les traits d’un pauvre hère frigorifié, Il continue de se révéler par les plus fragiles. Quand je réalise que Jésus a promis : « des pauvres, vous en aurez toujours ! » (Jn 12, 8), je ressens beaucoup de joie. Tout en reconnaissant que chacun d’entre nous peut être tour à tour « riche » ou « pauvre », suffisant ou humble. À Bras Ouverts fait goûter le plein sens du mot humanité. A la façon dont Jésus la goûte, lorsqu’Il jubile au plus profond de lui-même, en présence de l’Esprit, en louant le Père d’avoir révélé aux tout-petits « ce qui est caché aux sages et aux savants ».  Au cœur de l’épreuve, le fruit le plus lumineux d’À Bras Ouverts, c’est bien cette joie simple et sacrée.

Quel regard portez-vous sur l’évolution de l’intégration des personnes handicapées dans notre société ?

D’un certain côté, je suis heureux des progrès réalisés pour reconnaître que chaque personne en situation de handicap est de plus en plus appelée à prendre sa place dans la société. Au point qu’on ne parle plus vraiment d’intégration, pour ne pas donner l’impression qu’il y aurait un monde de valides qui devrait faire une place aux personnes porteuses de handicap, mais une seule maison commune où chacun doit trouver de quoi vivre. Même si ce n’est pas ma spécialité, je sais aussi combien mes amis concernés par des problèmes de mobilité ont besoin de lieux accessibles. Les familles avec poussettes ou les personnes âgées dépendantes bénéficient aussi de ces aménagements. Mais je mettrai deux bémols. D’abord, je crains l’illusion du bonheur par l’autonomie. Pour être heureux, nous avons besoin de relations « corporelles », c’est-à-dire de véritable présence, et ce besoin de présence est encore plus grand quand nos corps sont handicapés. La technologie peut favoriser les relations, mais elle peut aussi faire écran, faire illusion, cautionner l’isolement. Un excès de technologie peut conduire au déni du handicap si elle tend à interdire l’expression d’une demande d’aide. Je crains ce type de déshumanisation. Par ailleurs, notre société nage en pleine contradiction : aux personnes porteuses d’un handicap, dont elle loue volontiers le courage, et qu’elle encourage à prendre toute leur place, elle adresse aussi un message cruel : « Si on avait su, on ne vous aurait pas laissé vivre ; vous ne seriez pas né ! » La sélection anténatale, de plus en plus drastique et précoce, ne peut que nourrir un sentiment de dévalorisation et d’exclusion.

Peut-on dire que la présence visible des personnes porteuses de handicaps, placées au cœur de la société et non plus reléguées dans ses marges, est une nécessité sociale ?

Je me pose tout de même une question : désormais, le cœur n’est-il pas aux périphéries ? C’est là que la société se réinvente… Quand le centre est sclérosé, ce sont les marges qui sont créatives. Les personnes porteuses de handicap n’échappent pas aux paradoxes de la « pensée unique »… L’important à mes yeux, qui explique une bonne part de la fondation d’À Bras Ouverts, c’est d’éviter les ghettos repliés sur eux-mêmes. Nous avons besoin les uns des autres. Les personnes dont le handicap est visible rappellent à tous que l’être humain est fragile et vulnérable, mais toujours digne. C’est ce que je me suis dit, l’autre jour, à Vézelay : il y avait plus de mille pères, et, parmi eux, une dizaine dont le handicap, issu d’une maladie ou d’un accident, était très visible. J’avais l’impression que c’était des fleurs dans la prairie. Ils donnaient de la couleur à notre rencontre. Les personnes les plus vulnérables sont des marqueurs d’humanité. Je crois que la famille humaine, pour avoir conscience à la fois de sa valeur et de sa fragilité, a besoin d’être sans cesse rappelée à l’humilité. Consentir à la nature humaine interdit la toute-puissance prométhéenne. Philippe Pozzo di Borgo a raison de nous dire de nous approcher de lui, de le toucher, lui, le tétraplégique, « l’intouchable », pour, explique-t-il, « nous réconcilier avec notre part de vulnérabilité ». Plus qu’une nécessité sociale, c’est un impératif vital.

Vis-à-vis de ces personnes fragiles, comment évitez le piège du paternalisme ?

Il suffit à chacun de se regarder honnêtement dans la glace : petit enfant inconsolable ; assoiffé de reconnaissance, d’amour et de tendresse ; tendu vers un absolu qui le dépasse, au point de s’enticher d’idoles sans vie… Mais vous avez raison : il faut beaucoup réfléchir à ce que l’amour impose comme respect. Dans l’histoire d’À Bras Ouverts, nous avons maintes fois réalisé à quel point il était important de travailler notre regard, pour qu’il ne soit jamais manipulateur ou condescendant. C’est à l’autre de dire ce qu’il ressent, ce qu’il désire… Et quand l’autre est incapable de s’exprimer, nous sommes appelés à discerner chaque signe, afin de ne pas le traiter en objet. J’ai trouvé à la fois difficile et magnifique l’émergence de la contestation chez les enfants d’À Bras Ouverts lorsqu’ils sont devenus adolescents… Ils ont pu dire que nos chansons étaient « ringardes », que les promenades en forêt, c’était « nul »… Avant de retrouver, plus tard, leur esprit d’enfance. Il me semble que la règle la plus précieuse d’À Bras Ouverts – celle qui nous a gardés du paternalisme – c’est : « On ne parle pas des enfants (ou des jeunes) devant eux ». J’explique dans mon livre comment cette ascèse nous permet de remettre sans cesse la personne porteuse de handicap au cœur de nos groupes, sans l’instrumentaliser, même quand elle ne s’exprime pas.

Vous promouvez l’idée d’écologie humaine. Quel rapport peut-on faire entre l’écologie et le handicap ?

Vous montrez, avec Limite, que, selon la formule du pape François dans Laudato si’, « Il n’y a pas d’écologie sans anthropologie adéquate ». C’est cette anthropologie que nous tentons de mettre en œuvre dans le Courant pour une écologie humaine. Quel homme peut être acteur de la transition écologique, si ce n’est un homme « intégral », avec ses dimensions physique, psychique, intellectuelle et spirituelle, conscient de ses limites (sa vulnérabilité), épris de bienveillance et désireux d’agir avec d’autres et pour les autres ? Les personnes qui portent un handicap visible appellent plus explicitement que les autres une « anthropologie du don ». L’écologie, le soin porté à la maison commune, est un dessein culturel, social et humanitaire tout autant qu’environnemental. Or, justement, l’attention particulière qu’une société apporte à ses membres les plus fragiles manifeste le plein sens de l’humanité. La solidarité vis-à-vis des générations futures n’est qu’un prolongement de celle qui nous relie à nos contemporains qui vivent dans la misère. Le souci de l’environnement et le souci des peuples marqués par la pauvreté participent d’un même élan : une « extension du domaine de la charité » dans le temps et l’espace. Il me semble que, dans un monde qui idolâtre la technologie, la réalité du handicap situe l’humanité devant un nouveau défi : comment utiliser nos progrès pour servir l’homme sans le dénaturer. Car il y a une « nature humaine » à préserver, comme le rappellent les papes successifs. La grande tentation prométhéenne qui obsède l’homme contemporain, c’est d’échapper à l’humanité. De fuir le corps sexué, de vaincre le temps, et d’éradiquer la mort. L’humanité risque alors de devenir son propre bouc émissaire, comme je le montre dans Le temps de l’homme – Pour une révolution de l’écologie humaine (Plon, 2016). Les personnes qui portent un handicap appellent la famille humaine à la sagesse, une sagesse qui sache distinguer entre la réparation (qui libère) et la prétendue augmentation (qui aliène). Elles sont en première ligne pour révéler le cœur de la nature humaine : la dignité. Lorsque je regarde des visages humains, je m’émerveille souvent en pensant à la singularité de chacun. Je me réjouis de voir devant moi les plus beaux fruits de la biodiversité. Et je me le dis encore plus en contemplant les visages des rejetés, des exclus, des personnes malades, handicapées ou dépendantes. Voilà la clé d’une écologie humaine. Toute écologie qui oublierait de préserver « tout l’homme et tous les hommes » serait déshumanisée.

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On sait que 96% des enfants trisomiques dépistés in utero sont avortés. Notre société est-elle eugénique ?

Notre eugénisme est désormais reconnu et de plus en plus revendiqué. Il y a dix ans, en 2007, le professeur Didier Sicard a eu le courage, alors qu’il était président du Comité consultatif national d’éthique, d’alerter notre société : « La France est l’un des pays au monde qui flirte le plus avec l’eugénisme ». La liste des génies de l’histoire planétaire dont il disait qu’on ne les aurait pas fait naître si on avait su par avance leurs maladies ou leurs handicaps est impressionnante. Quelle amputation ! Mais chacun des enfants trisomiques manquant nous ampute tout autant. Je regarde souvent les jeunes d’À Bras Ouverts comme des surdoués de l’amour. A la fête des 30 ans, nous étions 700. Et j’ai pensé au contraste entre cette quasi-éradication de fœtus atteints de trisomie 21 et la bonhommie d’une centaine de visages marqués par cette maladie chromosomique que je repérais dans notre petite foule. Souriants, le plus souvent. Dansant volontiers. Pleins de tendresse. D’une dignité magistrale. En 2017, des milliers de « migrants » dont personne ne parle sont rejetés avant d’atteindre les rives maternelles de leur naissance… Tués avant de traverser cette frontière prometteuse de l’enfantement, parce qu’ils font peur, parce qu’on croit qu’ils sont synonymes de malheur. Notre regard les déshumanise. Mais alors, il faut aller au bout de la logique, et considérer notre propre indignité. Nous pouvons faire le lien entre l’eugénisme anténatal, dont la France détient le triste record du monde, et le tri embryonnaire, la sélection scolaire, le rejet des quinquagénaires, le mépris des vieux… Tout est lié ! Appliqué à l’être humain, l’ultra-libéralisme consacre la culture du « déchet d’homme ». L’homme devient une variable d’ajustement, un moyen qu’on utilise, et qu’on met au rebut. A l’autre bout de la vie, les personnes âgées, considérées comme inutiles, sont mises à l’écart. Dégât collatéral du jeunisme, l’euthanasie sociale, prémices de l’euthanasie létale, est aussi une forme d’eugénisme. Tous rescapés de l’eugénisme anténatal, nous en sommes tous menacés. Car nous sommes mentalement colonisés par une aberration anthropologique : la croyance que certaines vies sont indignes d’être vécues.

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Votre association a un fonctionnement démocratique original et très élaboré. Pouvez-vous nous résumer les grandes lignes de son organisation ?

Comme fondateur, je n’ai plus d’autre responsabilité au sein d’À Bras Ouverts que celle de témoigner de l’élan d’origine. Le livre « L’aventure À bras Ouverts » parachève donc cette mission. Ne laisser aucun pouvoir au fondateur est l’aboutissement du processus démocratique que nous avons progressivement mis en place. Il s’agit, au sein de chacun des 25 groupes comme au plan national, d’élections sans candidats. Les personnes les plus impliquées et engagées – celles qui ont « voix au chapitre » – réfléchissent d’abord ensemble en plusieurs temps sur les besoins du groupe ou de l’association et méditent sur l’autorité, en présence d’un regard extérieur qui garantit la conformité des débats et leur neutralité. Puis un vote à bulletin secrets détermine d’une part des grands électeurs (qui participeront avec l’équipe sortante au discernement final) et d’autre part des « pressentis » pour le poste à pourvoir. Le regard extérieur appellera les pressentis qui auront le plus de voix en leur demandant de discerner : acceptent-ils l’hypothèse d’être élu ? Lors d’une dernière réunion, le regard extérieur annonce uniquement le nom de ceux qui ont dit oui. Et l’on discerne sur chacun, en son absence : en quoi a-t-il les qualités et l’expérience requises ? Quels éléments peuvent faire obstacle ? Chacun atteste dans le plus grand respect de la personne, c’est-à-dire avec bienveillance et amitié fraternelle, sans comparaison ni jugement. Il n’y a aucun conciliabule préalable et ce qui se dit dans cette réunion ne sera divulgué à personne. Enfin, lorsque chacun des « oui » a été examiné, un vote à bulletins secrets permet de désigner l’élu. Un procédé du même type est utilisé à Alliance VITA. Il permet de concilier sagesse et audace. Des personnes qui n’auraient jamais pensé être « dignes » peuvent être appelées, quoique jeunes, et humbles. Ce procédé responsabilise toute l’association. Il donne au responsable élu une légitimité forte. Il participe à sa formation, grâce aux échanges. Il l’aide aussi à discerner ceux qu’il va nommer pour l’épauler… Pour les structures chrétiennes, il invite l’Esprit Saint au cœur du discernement. Il protège du népotisme, de l’immobilisme, de la gérontocratie, des combinaisons arrangées par avance… J’ai détaillé ce système parce que je constate combien les associations, quand elles ont atteint leur maturité, ont besoin d’une gouvernance saine, qui économise beaucoup d’énergie, trop souvent dilapidée en inquiétude et divisions.

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous à ceux qui, comme moi, peuvent avoir des difficultés à entrer en relation avec des personnes handicapées ?

Confiance ! Anne-Dauphine Julliand raconte qu’elle ne se sentait pas à l’aise avec des personnes handicapées… Son expérience maternelle d’accompagnement de ses petites filles atteintes d’une maladie neurodégénérative, Thaïs puis Azylis, lui a fait découvrir une magnifique grâce d’état… Jusqu’à devenir une extraordinaire ambassadrice des enfants gravement malades, avec son documentaire Et les mistral gagnants. Chacun fait un jour l’expérience de l’émerveillement devant la grandeur des plus petits. Et de sa propre capacité à aimer. Ce qu’il faudrait réussir à décontaminer, c’est notre regard, quand le handicap, au lieu de faciliter l’accès à la personne, lui fait obstacle. Pour cela, il faut se jeter à l’eau, et dépasser le malaise initial, et se laisser guider. Une personne handicapée est juste une personne. C’est souvent quelqu’un qui a l’habitude d’être confrontée à des regards gênés ou des attitudes un peu empotées… Grâce à À bras Ouverts, nous savons qu’il faut consentir à l’apprivoisement réciproque et se donner un peu de durée pour dépasser nos peurs. Parfois, il suffit de ne rien faire, de ne rien dire, d’être simplement présent pour ressentir la chaleur de notre commune humanité et laisser fondre la glace.

Et enfin, j’imagine que votre association a besoin de bénévoles. Comment peut-on rejoindre un groupe ABO ?

À Bras Ouverts a besoin de jeunes accompagnateurs en effet (à partir de 18 ans). Et aussi de maisons que prêteraient leurs propriétaires… Il suffit de se rendre sur le site Internet de l’association pour entrer en contact. Il n’y a pas de formation préalable, juste une information. Les responsables assurent le soutien nécessaire lors d’un premier départ. Je souhaite à beaucoup de personnes de plonger dans cet univers où l’on se trouve en se donnant. Il n’y a rien de tel que les plus fragiles pour nous dépouiller des carapaces qui nous encombrent, et pour nous débarrasser des masques qui nous voilent nos propres visages. Se découvrir vrai, à la fois généreux, faillible et fragile, c’est un sacré cadeau pour la vie !

Gaultier Bès

Directeur-adjoint de la revue Limite
Agregé de Lettres et professeur de Français à Dreux