Il y a tout juste un an entrait en vigueur au Québec la Loi concernant les soins de fin de vie. Cette loi intégrait pour la première fois un volet sur l’aide médicale à mourir permettant l’euthanasie. Au premier anniversaire de l’entrée en vigueur de cette loi, l’heure est au bilan. Limite reçoit le Professeur Louis-André Richard qui est intervenu à titre d’expert dans le débat public ainsi qu’auprès du gouvernement du Québec lors de l’élaboration ce cette loi.

Pouvez-vous dire à nos lecteurs ce que vous faites dans la vie et quelles ont été vos fonctions dans le cadre de l’élaboration de cette loi ?

Je suis professeur de philosophie au CÉGEP de Sainte-Foy (au Québec, le CÉGEP se situe après le secondaire et prépare les élèves à l’université, NDLR) et j’enseigne la philosophie à l’Université Laval. Je suis par ailleurs membre du Comité d’éthique institutionnelle et d’éthique sur la recherche de la Maison Michel Sarrazin. Il s’agit d’un centre médical leader reconnu dans tout le Canada pour son expertise en soins palliatifs et qui accompagne les personnes en fin de vie.

En tant que spécialiste des questions éthiques entourant les soins de fin de vie, j’ai été invité par le gouvernement du Québec, avec le Dr Michel L’Heureux (le Directeur général de la Maison Michel Sarrazin, NDLR), à participer aux préconsultations parlementaires à l’élaboration de cette loi. Nous étions par ailleurs déjà intervenus en 2011 lors de la Consultation générale sur la question de mourir dans la dignité, et sommes intervenus de nouveau en 2013 lors des Consultations particulières sur le projet de loi no. 52, Loi concernant la fin de vie, toutes initiées par le gouvernement du Québec. Nous y avions fait part de notre opposition à une loi autorisant l’aide médicale à mourir.

Pourriez-vous nous rappeler les tenants et aboutissants de la loi sur les soins de fin de vie et son volet sur l’aide médicale à mourir ?

Cette loi est bicéphale. D’une part, elle veut promouvoir, étendre et rendre le plus accessible possible les soins palliatifs au Québec. Elle vise à développer un réseau de maisons de soins palliatifs sur le modèle de la Maison Michel Sarrazin, et à généraliser la pratique des soins palliatifs dans les hôpitaux publics.

…l’aide médicale à mourir. Ce terme est un euphémisme puisqu’on parle bien d’euthanasie (…) Nous sommes donc en pleine novlangue au sens orwellien du terme : un mot veut dorénavant dire une chose et son contraire.

D’autre part, cette loi ouvre la voie à une nouvelle pratique : l’aide médicale à mourir. Ce terme est un euphémisme puisqu’on parle bien d’euthanasie : pour la première fois, on va permettre à un tiers de poser un acte qui porte atteinte à la vie d’autrui. Le gouvernement a cherché par ailleurs à en atténuer la portée en camouflant cette réalité sous le qualificatif d’« aide médicale à mourir » afin de faire passer ce nouvel acte pour un soin médical. Or, il n’en est rien puisque cet acte ne permet pas d’améliorer la santé d’un patient. Nous sommes donc en pleine novlangue au sens orwellien du terme : un mot veut dorénavant dire une chose et son contraire.

On peut par ailleurs pousser cette logique plus loin : en enchâssant l’aide médicale à mourir dans une loi qui vise aussi à améliorer les soins palliatifs, on tente de faire croire que l’euthanasie est un soin palliatif, ce qui est faux.

Qu’est-ce qui a changé par rapport à la situation qui prévalait auparavant ?

352338-louis-andre-richardCette loi est venue brouiller l’administration des soins palliatifs au Québec. Il faut savoir qu’il y a toujours eu des demandes d’euthanasie, mais qu’aujourd’hui elles se font avec plus de virulence, car l’euthanasie est devenue un droit. Or, lorsque quelque chose devient un droit, on cherche naturellement à s’en prévaloir. Les patients en fin de vie ont donc toujours accès à des soins palliatifs s’ils le souhaitent, mais cette nouvelle loi les en éloigne en leur proposant un nouveau droit qui leur paraît plus attractif. Et comme il s’agit d’un nouveau droit, on ne peut pas le soumettre à la discussion. Ce que cette loi a fait, c’est de verrouiller le débat en tuant la discussion autour de la question de l’euthanasie, car on ne peut pas aller contre un droit. Un droit s’exige, s’exécute, et ne se discute pas.

Cette nouvelle loi a par ailleurs modifié le protocole de formation universitaire des futurs médecins. Son inclusion dans les cursus universitaires normalise l’euthanasie et les futurs médecins qui auront à l’administrer le feront de bonne foi, conformément à ce qu’ils auront appris, sans se questionner. Il y aura obligation, pour être un bon médecin, de répondre à ce droit. Or, cet état de fait décale le problème : l’euthanasie reste et restera toujours une mise à mort avec toutes les conséquences psychologiques et éthiques qu’elle comporte. Sa normalisation par le droit ne peut en aucun cas évacuer ces questions fondamentales qui se manifesteront forcément sous d’autres formes à un autre moment.

Qu’en est-il des demandes d’euthanasie un an après l’entrée en vigueur de cette nouvelle loi ?

La presse a récemment fait état de sorties de l’actuel ministre de la Santé, Gaëtan Barrette, qui s’est interrogé sur la « rapidité » de certains cas de patients ayant demandé ce nouveau droit. Il semble donc y avoir du côté du gouvernement une prise de conscience d’éventuels abus.

Nous sommes passés de la recherche du sens de la vie par le questionnement sur notre condition de mortel, à un regard strictement technique sur une mort sans souffrance.

Mais la plus grande surprise est venue du nombre de demandes d’euthanasie qui dépasse largement ce qui était prévu. Le principal problème vient du fait, encore une fois, qu’on en a fait un droit. Or, ces demandes traduisent généralement une mauvaise information: la plupart des patients pensent que la fin de vie s’accompagne forcément de douleurs et de souffrances physiques. L’euthanasie est alors perçue comme l’unique et seul moyen de ne pas souffrir physiquement (ces préjugés sont par ailleurs partagés par la majorité de la population, les sondages le démontrent). Pourtant, la question de la gestion de la douleur et de la souffrance physique en fin de vie est une question aujourd’hui réglée. En effet, de nombreux protocoles médicaux, comme la sédation palliative, permettent d’accompagner les patients en fin de vie en soulageant leur souffrance physique. Or, ces protocoles sont méconnus, tant du côté des patients, que du côté de nombreux médecins. L’euthanasie, c’est donc avant tout un problème de mauvaise information sur les alternatives qui existent !

Qu’est-ce que cette loi dit et traduit de l’évolution de notre rapport à la mort ?

Nous sommes passés de la recherche du sens de la vie par le questionnement sur notre condition de mortel, à un regard strictement technique sur une mort sans souffrance. Pourtant, l’être humain n’est jamais aussi humain que lorsqu’il assume ce questionnement sur sa condition de mortel. La confrontation à notre condition de mortel est aussi une confrontation avec ce qui nous limite, à commencer par l’acceptation de l’impossibilité qui nous est faite de savoir quand nous allons mourir. Or, l’euthanasie, en tant qu’acte qui porte le risque d’une posture égocentrée, occulte en partie ce qui fait la condition humaine. Je m’explique : en permettant à l’individu de choisir le moment de sa mort, elle évacue cette notion de limite liée au caractère inconnu de la mort, et atténue par la même occasion toute possibilité de réflexion sur le sens de la vie.

Quelles conséquences aura cette loi sur la disponibilité à long terme d’une offre de soins palliatifs de qualité pour ceux qui ne souhaitent pas se prévaloir de l’euthanasie ?

Bien que cette loi vise aussi à promouvoir le développement des soins palliatifs pour ceux qui ne souhaitent pas se faire euthanasier, je suis sceptique. En effet, c’est l’euthanasie qui a été érigée en droit, pas l’accès aux soins palliatifs. C’est donc à l’euthanasie qu’il faudra impérativement garantir l’accès, avec tout ce que cela implique d’attraction et de rétention des ressources financières, humaines et matérielles, au détriment des soins palliatifs. Dans ce contexte, les lieux où se pratique la médecine palliative deviendront des lieux de résistance politique, même si leur existence n’aura jamais été autant menacée.

Pour terminer, nous souhaiterions vous entendre sur la question de l’empathie. Que faire face à la souffrance qui pousse certaines personnes à vouloir mourir ? Quelles alternatives à l’euthanasie ?

La réponse empathique à la souffrance physique en fin de vie réside, nous l’avons vu, dans les nouveaux protocoles médicaux, comme la sédation palliative. La mort paisible, soit la mort sans souffrance physique, semble donc acquise en médecine palliative. En revanche, la mort paisible ne se suffit pas à elle même, il y a aussi la mort en paix, soit celle qui est humainement assumée, avec tout ce qu’elle implique de difficultés.

on remarque que la peur de la mort entraîne souvent des questionnements profonds chez les patients en fin de vie. Lorsque ces questionnements sont assumés et affrontés, il en résulte une profonde paix intérieure.

Nous touchons là à la question de la souffrance psychologique liée à la fin de vie. À ce titre, l’être humain est un animal particulier : il a conscience de sa propre mortalité. Qu’il y ait un inconfort psychologique face à la mort est donc quelque chose de normal, mais il peut se gérer. En effet, on remarque que la peur de la mort entraîne souvent des questionnements profonds chez les patients en fin de vie. Lorsque ces questionnements sont assumés et affrontés, il en résulte une profonde paix intérieure. Le rôle des soins palliatifs est de permettre au patient de traverser cette phase dans le plus grand confort possible afin de lui permettre de mourir en paix.

Jean-Mathias Sargologos

Jean-Mathias Sargologos

Correspondant montréalais de la Revue Limite
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